Giornalismo, comunicazione e divulgazione in ambito medico
Sclerodermia significa letteralmente “pelle dura”. E nel caso di Gabriela Verzì, paziente con sclerodermia e presidente AILS,…
Questa sezione parla delle persone che soffrono di malattie rare, per cui non esistono cure definitive. Raccontiamo le sfide quotidiane, le battaglie, i traguardi. Le loro vite, straordinarie in tutti i sensi.
E’ una sezione realizzata in collaborazione con OMAR – Osservatorio Malattie Rare
testata giornalistica dedicata al mondo delle malattie rare
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Te ne parlo adesso. A distanza di qualche settimana. Perché, avendolo vissuto sulla mia pelle, ho avuto…
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Una maratona che il 25 aprile scorso è partita da Vigonovo ed ha avuto come meta finale…
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Dopo un’assenza forzata di due anni, As.It.O.I. Associazione Italiana dell’Osteogenesi Imperfetta, ha svolto a Roma, in presenza, il 38°…
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Le storie che rimangono impresse sono, come spesso accade, quelle più sofferte. Abraham – il nome è…
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Giulia Panizza, fin dai suoi primi mesi di vita, ha avuto a che fare con il neuroblastoma,…
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Mondo RaroGli incontri di Medora
Sindrome di Behçet: una malattia complessa in cui la relazione medico paziente fa la differenza
La sindrome di Behçet è una patologia rara che ha sintomi poco specifici e che non è…
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Mondo RaroMEDORAtv
Daniela e la mielofibrosi idiopatica:” Voglio ritornare a studiare per diventare una paziente competente”
Daniela Dordoni ha 42 anni, farmacista e madre di due bimbe. Soffre di un tumore del sangue…
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Una chiacchierata con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – OMAR che ha fondato dodici anni…
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Per le malattie rare è molto più difficile catalizzare l’attenzione della ricerca, l’interesse dell’industria e la sensibilità…