Giornalismo, comunicazione e divulgazione in ambito medico
Sclerodermia significa letteralmente “pelle dura”. E nel caso di Gabriela Verzì, paziente con sclerodermia e presidente AILS,…
Questa sezione parla delle persone che soffrono di malattie rare, per cui non esistono cure definitive. Raccontiamo le sfide quotidiane, le battaglie, i traguardi. Le loro vite, straordinarie in tutti i sensi.
E’ una sezione realizzata in collaborazione con OMAR – Osservatorio Malattie Rare
testata giornalistica dedicata al mondo delle malattie rare
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Te ne parlo adesso. A distanza di qualche settimana. Perché, avendolo vissuto sulla mia pelle, ho avuto…
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Mondo RaroMEDORAtv
Daniela e la mielofibrosi idiopatica:” Voglio ritornare a studiare per diventare una paziente competente”
Daniela Dordoni ha 42 anni, farmacista e madre di due bimbe. Soffre di un tumore del sangue…
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Una chiacchierata con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – OMAR che ha fondato dodici anni…
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Per le malattie rare è molto più difficile catalizzare l’attenzione della ricerca, l’interesse dell’industria e la sensibilità…
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MEDORAtvMondo Raro
Massimiliano, papà di Giammarco (GNAO1): “La ricerca è all’inizio, ma abbiamo fiducia”
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L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una patologia neuromuscolare progressiva che porta alla morte dei motoneuroni, ossia delle…