Giornalismo, comunicazione e divulgazione in ambito medico
Dalle camere dell’eco alla citizen science
Comunicare, cioè mettere in comune le proprie conoscenze e saperi con persone che – in uno specifico ambito tematico – non ne hanno, non è un atto banale.
In primo luogo, è necessario ricostruire in modo semplice, veloce e chiaro, partendo dagli antefatti, relativi al tema da condividere, senza dare nulla per scontato, al fine di creare un terreno fertile per la comprensione di quanto si esporrà (e ci accorgiamo, anche solo leggendo i quotidiani, quanto poco sia diffusa questa prassi). In secondo luogo, bisogna esporre in modo completo, articolato ma non eccessivamente tecnico o specifico, l’argomento che si vuole rendere “comune”, con citazione di fonti verificate, esempi reali e infine esporre conclusioni utili a farne capire la rilevanza, gli sviluppi possibili, le questioni rimaste aperte.
Se questo schema vale per argomenti di tutte le nature, in merito ai quali, spesso, qualche informazione e cognizione generale è nota ai più, per quanto concerne tematiche scientifiche diventa fondamentale. La divulgazione, infatti, e cioè la diffusione – seria e competente – di un’informazione tra il popolo, il rendere note a tutti informazioni scientifiche e tecniche, sta vivendo oggi un momento di grande rilevanza.
Concausa probabilmente la pandemia, durante la quale una divulgazione scientifica disordinata, a volte inesperta, ha creato idee e paure infondate, una comunicazione puntuale e capace di abbracciare un pubblico ampio viene sempre più chiesta e cercata, con l’obiettivo di alzare veramente le conoscenze medie della popolazione su temi di natura scientifico-tecnica, vista l’importanza e l’impatto che sulla vita di ciascuno hanno.
Citizen science, la scienza dei cittadini
Non solo. Con lo stesso obiettivo, cioè una più larga partecipazione a studi e attività del mondo scientifico e tecnologico, sta assumendo rilevanza crescente la cosiddetta citizen science. Letteralmente scienza dei cittadini, la locuzione inglese indica quel complesso di attività collegate alla partecipazione di persone qualsiasi non professionisti, a studi e ricerche di natura tecnologica o scientifica appunto.
Ad esempio, all’interno di molti bandi di concorso, oggi, dedicati alla presentazione di studi e ricerche sono spesso richieste azioni volte all’avviamento di attività di citizen science. È cioè desiderato il coinvolgimento, in diverse modalità, e fasi, di persone comuni, nei percorsi di analisi, raccolta dati e validazione degli stessi portato avanti da staff di specialisti, con ovvio effetto di allargare la conoscenza media in merito a specifici temi, patologie, trial clinici ecc…Partecipare a studi e ricerche fin dalle fasi iniziali ha infatti un effetto psicologico e di conseguenza conoscitivo molto diverso rispetto a quello generato dal semplice ricevimento di dati e informazioni conclusive. Permette inoltre, in estrema sintesi, ad alcuni pazienti di confrontarsi con molti altri, di trovare comunità di riferimento virtuali, di venire a conoscenza con tempi abbreviati dell’esistenza di nuovi farmaci o terapie. In termini più ampi, di sentirsi parte dell’evoluzione tecnico scientifica del mondo in cui si vive, e non essere invece osservatori passivi, con il rischio di non comprendere in modo corretto le informazioni.

La citizen science in Italia
Tanti sono anche gli esempi recenti di applicazione di questa metodologia integrativa di analisi in Italia, dalla biologia marina all’ecologia, dall’urbanistica alla medicina.
- Fondamentale è innanzitutto la nascita a febbraio 2023 della Associazione Italiana di Citizen Science: https://www.isprambiente.gov.it/it/news/nasce-l2019associazione-italiana-di-citizen-science
- Rilevante, essendo uno dei campi di maggiore applicazione quello dell’analisi dell’aria, lo smog tracker “Monica”, nato nei laboratori di ENEA: http://www.citizenscience.enea.it/progetto-monica
- E da oservare nei prossimi anni l’iniziativa European Open Science Cloud (EOSC)113 che si svilupperà (ha preso avvio nel 2020 e terminerà nel 2027) nel quadro di un partenariato coprogrammato di Horizon Europe, con l’Italia in posizione di protagonista: https://eosc-portal.eu/
- Pur non essendo un esempio strettamente italiano, mi sembra rilevante – per toccare il tema medico facendo riferimento a un tema fresco – menzionare questo lavoro portato avanti da una ricercatrice svizzera, sul long Covid: https://link.springer.com/article/10.1007/s40271-022-00579-7
Per contribuire alla diffusione del tema e allargare il bacino di utenza attiva di ricerche future sarebbe certamente utile, in un Paese con una matrice fortemente umanista come il nostro, parlarne di più, cavalcare l’onda, e cercare o esigere questa collaborazione tra cittadini e scienziati, tra pubblico indistinto e istituzioni scientifiche, in un numero di campi disciplinari crescente.
I testi oggi forse più interessanti, di autori italiani, su queste tematiche sono quelli di Anna C. De Censi, autrice del libro “Citizen Science: la scienza partecipata”, pubblicato nel 2017; Stefano Caserini, autore del libro “Citizen Science: Il contributo della partecipazione attiva dei cittadini alla ricerca scientifica”, pubblicato nel 2016 e gli articoli di Marco Caffo, Stefano Mammola e Elena Ferrario. In generale, Caffo ha sottolineato l’importanza della citizen science come strumento per la creazione di una maggiore consapevolezza pubblica sulla scienza e per l’ottenimento di dati scientifici affidabili a basso costo.
Le camere dell’eco
Per entrare ad ampi passi nell’epoca della citizen science, oltre ad una buona e larga divulgazione sul tema, avremmo bisogno di aiutare “l’uscita” dalle tante e buie camere dell’eco che la comunicazione orizzontale dei social ha generato.
Le “camere dell’eco” (o “echo chambers” in inglese) sono quelle bolle disinformative nelle quali ognuno di noi cade quando, più o meno consciamente, cerca solo informazioni che supportino le proprie convinzioni pregresse o si circonda di individui con opinioni e punti di vista simili ai propri, isolandosi da chi la pensa diversamente. Questo fenomeno è stato reso possibile dalla diffusione massiva di internet e dei social media, che hanno assimilato fonti scientifiche e pseudo-scientifiche, e allo stesso tempo permesso alle persone di interagire solo con individui aventi opinioni analoghe alle proprie, portando alla polarizzazione e alla creazione di divisioni nella società e alla diffusione di informazioni errate e false.
Per prevenire le camere dell’eco, sarebbe importante promuovere la diversità di opinioni e il confronto tra punti di vista diversi, una comunicazione aperta e rispettosa, spingere l’incentivazione delle persone a confrontarsi con idee diverse e quindi marciare ad ampi passi verso una condivisione seria di fonti, informazioni e strumenti, così come la citizen science chiede.