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Malattie rare: dalla diagnosi alla cura, le sfide da vincere sono ancora tante
Una chiacchierata con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare – OMAR che ha fondato dodici anni fa.
Dodici anni in cui ha potuto raccontare in prima linea il mondo delle malattie rare, facendo conoscere al grande pubblico le esperienze delle persone che convivono con queste patologie, spronando il mondo della ricerca a fare sempre di più e dialogando in modo costante con le associazioni dei pazienti e le istituzioni affinché si riconoscessero i bisogni e di diritti di queste persone.
So è fatta tanta strada, si è arrivati a un testo unico sulle malattie rare, ma il percorso da fare è ancora lungo e complesso.
Ilaria ci racconta tutto questo.
