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Daniela e la mielofibrosi idiopatica:” Voglio ritornare a studiare per diventare una paziente competente”
Daniela Dordoni ha 42 anni, farmacista e madre di due bimbe.
Soffre di un tumore del sangue raro e subdolo, la mielofibrosi idiopatica, una neoplasia mieloproliferativa cronica.
Un tumore raro subdolo e latente, perché nel caso di Daniela, ancora non si è manifestato.
Ma potrebbe farlo da un momento all’altro.
Lo ha scoperto da ventenne, per caso. Rientra in quel 10% di casi in cui la neoplasia interessa la popolazione sotto i 50 anni, perché è molto più frequente negli over 60.
Daniela mi racconta di come ha scoperto questa patologia, dei medici che le dicevano che avrebbe avuto poco da vivere e che sarebbe stato meglio per lei non avere figli.
Ma l’incoscienza dei vent’anni è stata fondamentale: Daniela è diventata presto madre di due bimbe e in tutti questi anni, a parte alcuni sintomi che comunque non sono specifici ma generici, è stata bene.
Fino a qualche mese fa.
Da quel momento ha capito che era tempo di diventare competenti e preparati per potersi prendere cura di se stessa, per aiutare chi soffre della stessa patologia, per spronare il mondo della ricerca a trovare una cura.
Daniela fa parte di AIPAMM, Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative e ha deciso di diventare Paziente Esperta, seguendo il corso che ogni anno l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, promuove per pazienti e caregiver che vogliono formarsi nella sperimentazione clinica dei farmaci.
