Premiazione EUPATI: il paziente esperto sempre più protagonista del processo di cura

I pazienti di oggi sono diversi da quelli degli anni passati. Nella società iperconnessa e iperinformata, anche chi vive una malattia sente sempre più il bisogno di conoscere a fondo come curarla, di essere protagonista e attore principale di tutto il processo, dalla sperimentazione dei farmaci fino alla scelta del trattamento. Oggi si parla sempre più spesso di paziente informato ed esperto, che non è una figura che si vuole sostituire al medico, ma semmai collaborare con quest’ultimo, in nome di quella alleanza terapeutica di cui si discute sempre di più e che si basa su una solida relazione tra medico e paziente.

Diventare pazienti esperti

L’Accademia del paziente esperto EUPATI offre corsi gratuiti per diventare pazienti esperti, tenuti da clinici e rappresentanti di enti regolatori e industria farmaceutica. Ogni anno, alla fine del ciclo di formazione, i pazienti ricevono un diploma, proprio come alla scuola superiore!

Sabato scorso, presso il Teatro Sala Umberto di Roma, si è svolta la cerimonia di consegna dei diplomi del corso “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative”, organizzato dall’accademia.

Alla cerimonia hanno preso parte ospiti provenienti dal mondo accademico e istituzionale, dal momento che il corso si svolge con il patrocinio di AIFA, Farmindustria, l’Istituto Superiore di Sanità e con il supporto non condizionato di importanti aziende farmaceutiche.

All’inizio della cerimonia, la Presidente Dominique Van Doorne, che noi di MEDORA avevamo già intervistato sull’importanza di essere pazienti esperti ai tempi della COVID, ha espresso la sua soddisfazione per i risultati ottenuti da AdPEE nell’ultimo anno, illustrando altresì i progetti di formazione futuri e le attività volte al riconoscimento istituzionale del Paziente Esperto EUPATI.

Il paziente non al centro, ma a fianco degli stakeholder della salute

Al centro della mattinata, una tavola rotonda che ha visto, primo fra tutti, l’intervento di Maurizio de Cicco , Vice-Presidente di Farmindustria, il quale ha affermato che “per tutte le aziende che fanno parte del nostro settore  è molto sentita la necessità di ascoltare la voce dei pazienti e personalmente penso al paziente come ad una figura, non al centro, ma al fianco degli altri  stakeholders, ovvero come colui che comunica i propri bisogni ad un’industria capace di ascoltare e lavorare per offrire soluzioni ai problemi evidenziati nel rispetto dei ruoli”.

Carlo Petrini, Presidente del Centro di Coordinamento Nazionale dei Comitati Etici ha ricordato che “In Italia, dal punto di vista legislativo, la presenza dei Pazienti all’interno dei comitati etici è ormai un dato di fatto, ma credo che la figura di un paziente esperto in ricerca e sviluppo dei farmaci sia un valore aggiunto, grazie alle competenze scientifiche acquisite con questo tipo di  formazione. Inoltre, questa figura, esercita un ruolo chiave nell’evitare una eccessiva burocratizzazione delle procedure di valutazione all’interno degli stessi comitati etici”.

Il paziente esperto è un valore aggiunto per tutti

Antonietta Colatrella, di AIFA, settore HTA ed economia del farmaco, ha riportato un’interessante relazione sugli argomenti trattati durante il corso e sull’esperienza dei 18 colleghi AIFA intervenuti al corso in qualità di relatori. “Per tutti loro” ha dichiarato “un’occasione di crescita, sia dal punto di vista umano che professionale. Molto stimolante è stato inoltre confrontarsi con Pazienti/caregiver intesi come non-tecnici”.

Per Massimiliano Sarra, dell’area pre-autorizzazione di AIFA: “Avere il supporto del paziente nella fase di valutazione del farmaco  è fondamentale, dal momento che spesso fornisce informazioni che a noi possono sfuggire, soprattutto nel caso delle malattie rare. Mi riferiscono, in particolare, al ruolo del caregiver:  il suo contributo è davvero importante per il miglioramento di tutte quelle patologie che incidono sulla qualità di vita di molte famiglie”

Parole di sostegno all’iniziativa AdPEE sono arrivate anche da Domenica Taruscio, che “Come Direttore del Centro Nazionale per le Malattie Rare” ha dichiarato “ritengo che il Corso per Paziente Esperto EUPATI contribuisca a promuovere un importante processo di empowerment, che rappresenta un contributo originale alla ricerca sui farmaci e quindi al miglioramento della salute dei cittadini”.

Si pensa già alla terza edizione

 La terza edizione del Corso AdPEE prenderà il via ad inizio del 2022. Per il prossimo anno sono di nuovo previsti 8 incontri Face to face, 160 ore di lezioni in e-learning per acquisire le conoscenze necessarie per poter portare avanti la voce dei pazienti con competenza sul ciclo di vita di un farmaco: dalla ricerca preclinica, alle fasi cliniche, alla farmacovigilanza, all’HTA ed infine agli Affari Regolatori.

Per maggiori informazioni: www.accademiadeipazienti.org