Riconoscimento del ruolo di caregiver, a che punto siamo?

I caregiver familiari sono le persone che si prendono cura dei propri cari non autosufficienti. Il loro ruolo non è ancora formalmente riconosciuto in Italia, ma molte associazioni sono attive in questa direzione.

Qual è la situazione della figura del caregiver in Italia?

Al momento la situazione è molto eterogenea sul territorio italiano dato che manca una legge organica nazionale che ne riconosce il ruolo in modo formale.

Il caregiver familiare si prende cura del proprio caro in modo continuo, sistematico e nel lungo periodo. Tale attività ha un impatto importante sulla qualità della vita, sulle aspettative e sulla progettualità. Da questo nasce il tema del riconoscimento.

Oggi i servizi, le attività, gli aiuti economici e i sistemi di welfare sono tutti incentrati sulla figura della persona assistita.

Noi chiediamo che a fianco a questo, si sviluppi il riconoscimento specifico dei bisogni del caregiver con sostegni dedicati. L’obiettivo è, quindi, passare da una dimensione “privata” di cura familiare ad una dimensione “sociale” in cui il caregiver viene riconosciuto come ruolo e come figura avente dei diritti e avente esigenze specifiche a cui occorre fare fronte.

Il primo passaggio è stata la formulazione di una proposta di legge a livello regionale: nel 2014 la Regione Emilia Romagna è la prima ad approvare una legge che riconosce il ruolo del caregiver familiare.

Da quel momento, la Regione ha messo in atto una serie di azioni di informazione/sensibilizzazione, stanziamento di risorse mirate, organizzazione di referenti territoriale per i caregiver. Oggi, si sta costruendo sul territorio una rete di punti di riferimento per i caregiver, che vengono seguiti all’interno di un piano assistenziale dell’assistito che prevede una sezione specifica verso i bisogni di questa categoria. Gli interventi sono: informazione, orientamento, partecipazione di gruppi di auto-mutuo- aiuto, formazione e azioni di sollievo per consentire al familiare di fare delle pause in modo continuativo. Tali azioni permettono di migliorare la qualità della vita e il benessere psicofisico.

Come si stanno comportando le altre regioni?

Ad oggi, altre regioni hanno fatto propria la finalità della proposta di legge dell’Emilia Romagna ed hanno promulgato leggi in questo senso. Abbiamo regioni che sono a livelli diversi nel percorso verso il riconoscimento: alcune stanno costruendo piani di intervento sul territorio, altre hanno promulgato la normativa solo di recente, altre non hanno ancora iniziato tale processo.

Gli altri paesi europei hanno già delle leggi nazionali che riconoscono la figura del caregiver?

La nostra associazione nasce nel 2013 a partire da una valutazione di come in altri Paesi è stato condotto il percorso di riconoscimento del caregiver familiare. In UE il primo paese che ha approvato una legge, è stato il Regno Unito con il Care Act.

La Francia ha elaborato due strumenti: una legge quadro sull’invecchiamento in cui sono compresi elementi specifici relativi al caregiver. E una strategia di sostegno varata dal governo nel 2020.  La Spagna ha una normativa in base alla quale il Caregiver  è inserito nella legge per la non autosufficienza. Altri paesi hanno dei singoli interventi specifici.

È importante citare l’esperienza svedese e olandese in quanto questi paesi hanno un sistema di servizi molto diverso da quello dell’Europa mediterranea.

Qual è, invece, il contesto legislativo a livello italiano?

A livello normativo nazionale la nostra associazione fin dal 2014 ha reso evidente il grande risultato ottenuto in Emilia Romagna, e ha sottolineato la necessità di sviluppare azioni legislative connesse a funzioni e competenze che sono proprie dello Stato. Questo è importante anche per ottenere un’uguaglianza dei cittadini nel nostro Paese. Come associazione abbiamo elaborato una proposta che è stata depositata come disegno di legge nel 2016 e abbiamo partecipato alle audizioni che sono state effettuate in relazione a diversi disegni di legge successivamente depositate in Senato.

Questi DL sono stati esaminati dalla Commissione Lavoro del Senato e c’è stata nella precedente legislatura una convergenza dei firmatari su alcuni emendamenti alla legge di bilancio 2018. Sono stati in tal senso approvati due commi (254 e 255, Legge 205/2017) che fanno riferimento in modo specifico al caregiver e prevedono:

• L’istituzione di un fondo nazionale per il caregiver familiare
• La definizione di Caregiver familiare specifica che i soggetti che potranno beneficiare del fondo sono coloro che si occupano di persone che rientrano negli aventi diritto all’applicazione della legge 104 (che permette al caregiver permessi e congedo dall’attività lavorativa per attività di cura) e all’indennità di accompagnamento. Il caregiver dovrà avere una relazione parentale almeno di secondo grado.

Le risorse del Fondo nazionale Caregiver stanziate sono state ripartite tra le regioni grazie al decreto della ministra Bonetti del gennaio 2021. La ripartizione è basata su alcune priorità relative a:

• Gravità della condizione della persona assistita
• Impossibilità di avvalersi di servizi a causa della pandemia
• Percorsi di deistituzionalizzazione.

Il fondo, per quanto limitato e una tantum, rappresenta un primo passo importante verso un aiuto concreto ai caregiver familiari. A marzo è stato poi presentato da parte delle regioni, come previsto dal decreto ministeriale, un programma attuativo per l’utilizzo di queste risorse.

Lo stanziamento di queste risorse migliorerà l’esperienza dei caregiver nei prossimi anni?

Il percorso è iniziato. Per vedere un impatto sulle vite di tutti i caregiver dovremo aspettare: i tempi di approvazione e attuazione della legislazione sono lunghi. Inoltre, al momento non c’è ancora una definizione di caregiver all’interno di una legge organica dello stato e quindi non abbiamo dei dati ufficiali su quanti siano i caregiver familiari in Italia e quali siano le loro caratteristiche. Ricerche provenienti da diversi enti ci permettono di fare una stima, ma dato che utilizzano diversi criteri, non possono darci un’idea reale di chi e quanti saranno i beneficiari dei fondi statali dedicati. Oltre alle proposte di legge, è stato fatto anche un grande lavoro per cambiare la cultura su questo tema. Oggi, la sensibilità degli operatori verso la figura del caregiver è cambiata radicalmente. Anche questo percorso culturale è molto importante.

Il prossimo passo avanti sarà l’approvazione di una legge dello Stato sul riconoscimento del caregiver?

Esattamente. Nell’agosto 2019 si è pervenuti a un accordo all’interno della Commissione Lavoro del Senato su un testo. I lavori sono stati interrotti dalla pandemia, ma speriamo che riprendano presto e si raggiunga l’approvazione di una legge che si occupi di regolare gli aspetti di competenza statale, come l’assetto fiscale e l’aspetto previdenziale.

Parlando della pandemia, come ha impattato sulla vita dei caregiver e dei loro cari?

Durante la pandemia sono stati interrotti dei servizi per le persone non autosufficienti che erano di grande aiuto per i caregiver, come i centri diurni e i laboratori occupazionali. Questo ha fatto ricadere ulteriore carico e responsabilità sul familiare. Oggi abbiamo caregiver stanchi, tesi, con moltissime problematiche. I territori stanno rispondendo in modi variegati.

Un risultato importante è stato ottenuto grazie al lavoro della nostra e di altre associazioni: l’inserimento dei caregiver nel piano vaccinale nel marzo 2021. La nostra azione è partita ad ottobre 2020 con una richiesta basata su quanto fatto in Scozia, un Paese molto avanzato su questo tema. Siamo molto fieri di questo risultato e continueremo a lavorare per il raggiungimento di tutti i nostri obiettivi: dare riconoscimento e supporto ai caregiver.