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Sclerodermia: dalla diagnosi, alla cura, alla maternità
Sclerodermia significa letteralmente “pelle dura”. E nel caso di Gabriela Verzì, paziente con sclerodermia e presidente AILS, questo termine clinico ha significato in senso più ampio: la pelle dura indica anche la sua forza d’animo straordinaria, che non si piega alle sfide che questa patologia rara le ricorda ogni singolo giorno da quando aveva 15 anni.
Le avevano detto che avrebbe avuto pochi anni di vita.
Le avevano detto che non sarebbe mai diventata madre.
Gabriela è ancora qui, ed è diventata mamma.
Un miracolo? No. Tanta forza di volontà. E la fortuna di aver incontrato nel suo percorso medici che hanno saputo accoglierla, offrirle cure adeguate ( e anche molto innovative) e non le hanno mai lasciato la mano. Perché la forza di un successo terapeutico sta prima di tutto nella relazione tra il medico e la persona con la malattia. Come quella che si è instaurata tra Gabriela e il suo medico, Nicoletta del Papa, Direttrice Scleroderma Clinic U.O.C. Day Hospital Reumatologia dell’Ospedale ASST G. Pini-CTO.
In questa intervista raccontiamo tutto questo: la vita di Gabriela, l’incontro con Nicoletta, le salite, le discese, la cura con le staminali che si è rivelata preziosa. La maternità di Gabriela. Quella in cui nessuno avrebbe scommesso un centesimo. Ma è anche un’intervista che vuole offrire spunti e consigli per chi convive con questa malattia e non riesce a intravedere un orizzonte oltre il quotidiano. L’orizzonte esiste, le persone in grado di aiutarvi esistono, i medici competenti ci sono.
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Angelica Giambelluca
Sono giornalista professionista dal 2009. Ho scritto e scrivo articoli in ambito medico e sanitario per diverse testate italiane, tra cui Fondazione Veronesi, Corriere Salute, AboutPharma, Medici Oggi e Policy and Procurement in Healthcare. Faccio parte del comitato scientifico della rivista Medici Oggi, edita da Springer Healthcare Italia. Per diversi anni sono stata direttrice comunicazione di cliniche private e questo mi ha permesso di affinare la mia esperienza anche nella comunicazione delle realtà private che operano nell'ambito sanitario. Mi occupo di comunicazione per aziende, professionisti sanitari e associazioni di pazienti. Conduco live sui principali temi legati alla sanità e ho realizzato il podcast “PostSanità” nell’ambito del diritto sanitario e della comunicazione. Sono intervenuta come relatrice a diversi corsi sulla comunicazione in ambito medico, destinata a medici e professionisti sanitari. Sono la fondatrice di MEDORA Magazine e la direttrice responsabile della testata PERSONE, OLTRE LA MALATTIA. www.angelicagiambelluca.com